Bajo el lema “Seguir andando, por un futuro mejor para nuestras familias”, la Asociación Distrofia Muscular (ADM) organizó una actividad aeróbica inclusiva en el Rosedal de Palermo para crear conciencia. A través de su Programa Familias Duchenne (PROFAD), organizó la primera caminata saludable por las enfermedades neuromusculares (ENM).

Alrededor de mil personas participaron del evento, que buscó promocionar la asistencia, docencia e investigación de las ENM, aprovechando el Día Mundial de la Concientización sobre este tipo de enfermedades, que son más de 450. “Este evento tiene por objetivo llamar la atención sobre la necesidad de políticas sociales y públicas que permitan tratamientos adecuados, un buen diagnóstico y la detección temprana”, afirmó Adriana Parisi, presidenta de la ADM.

El evento, que contó con el apoyo del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, sirvió además para lanzar un Registro Nacional de Personas de ENM abierto recientemente por la ADM y al que se puede acceder en su web: www.adm.org.ar. “El registro es estadístico, voluntario y confidencial, y nos permitirá saber cuántos somos, dónde estamos, estar informados de los últimos avances científicos y recibir asesoramiento tanto legal, como social y médico; además de tratar de incidir mejor sobre las políticas públicas que nos afectan”, señaló Parisi.

Las ENM son enfermedades de carácter genético, generalmente hereditarias, y afectan los músculos o los nervios que los controlan. En su mayoría son progresivas y llevan a la discapacidad. Suelen ser diagnosticadas tardíamente, lo cual implica un deterioro innecesario de los pacientes. De ahí la necesidad de su difusión y concientización.

 

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